Resonanz auf meine Homepage
Auf dieser Seite wollte ich erst Zeichnung aus Bethel tun, zumal ich in Bethel mit Akt- und Portraitzeichnen angefangen habe. Und die ersten doch ganz lustig aussehen, wo die Proportionen noch nicht stimmen. Es ist noch kein Meister vom Himmel gefallen...
Aber dann habe ich mich doch entschlossen, die ein oder andere Mail die ich auf Grund meiner Homepage bekommen ins Netz zu tun. Aus Datenschutz habe ich die Namen nur abgekürzt. Es ist auch sehr interessant, die Situation von anderen Menschen kennenzulernen, zu denen man ohne die Homepage nie Kontakt bekommen hätte.
K. schildert in einer Mail ihre Situation:
Hey Oliver,
Hab mich gefreut von Dir zu hören und überhaupt von Dir zu hören (…)
Meine Krankheit kam durch einen dummen Zufall ans Tageslicht. Ich hatte vor 3 Jahren plötzlich heftige Kopfschmerzen, die statt weg zu gehen, immer schlimmer wurden, und nachdem ich alles ausprobiert hatte an Medikamenten hab ich mich in stationäre ärztlich Behandlung gegeben.
Die haben mich dann erst mal total auf den Kopf gestellt von A – Z alle Untersuchungen gemacht, die nur möglich waren (CT, MRT, EEG). Die Aufnahmen im Kopf waren alle in Ordnung, aber das EEG machte plötzlich sorgen, und dann ging alles ganz schnell.Ich habe morgens das EEG gemacht (Ergebnis katasrophal) und mittags habe die mir dann die Diagnose Epilepsie mitgeteilt. Als ich das gehört hab, ist für mich eine Welt zusammen gebrochen !
Man hat das ein oder andere von der Krankheit schon gehört, aber dass das ein mal selber treffen könnte, daran denkt man am allerwenigsten. Dann ist es wenn man so pötzlich von einem Tag auf den anderen selber zu den Betroffenen gehört, wie ein Schlag ins Gesicht. Einen schießen 1000 Dinge auf einmal durch den Kopf, und trotzdem kann man keine klaren Gedanken fassen. Naja dann hatte ich auch ein gespräch, mit dem behandelnden Arzt, und der hat mir gesagt, wie man die Krankheit in Leben integrieren kann (…) Als ich das meiner Familie erzählte, haben die zuerst ziemlich bestürzt reagiert, im nächsten Atemzug hat mir jeder die in seinen Kräften stehende Unterstützung zugesichert (…)
Jetzt möchte ich Dir meine Anfälle näher beschreiben, da das für einen ehemaligen wie Du es glücklicherweise heute bist, von großen Interesse sein wird.!!!
Meine Anfälle fangen immer gleich an:
- innere Unruhe
- kribbel und kontrollverlust (zuerst in den Armen, später in den Beinen, links stärker als rechts)
- brennen im Gesicht, welchen auch immer warm wird, wie bei es bei Fieber der Fall ist
- dann Falle ich hin oder kann mich noch sleber setzen, je nachdem sit ganz unterschiedlich
- dann fängt der eigentlich Anfall an, und ich merke wie die Welt um mich herum, immer weiter weg geht, und dann wird alles um mich schwarz.
- Starkes zucken und schlagen in den Armen, treten mit den Beinen, mit dem Kopf schlage ich dann immer wieder auf und nieder evtl. Zungenbiss.
Gesamt dauert der Anfall 1-2 Minuten, wenn aber aus dem GM-Anfall ein Status wird, dann ist im Anschluss:
- vorübergehende Lähmung der linke Körperhälfte
- Schüttelfrost
- Müdigkeit
Auslöser sind bei mir in den meisten Fällen:
- flackerndes Licht
- Stress
- Plötzliches erschrecken
- Grippaler Infekt
- Persönliche schlechte Nachrichten, über die ich mir zuviel Gedanken mache
Als Therapie nehem ich z.zt. Gabapentin (Neurotin 600mg 3 x 1 Tab.) und das Lamotrigin (Lamictal 150 mg morgen und abends) Ich habe auch schon das Topiramat (Topamax) probiert, aber das habe ich überhauptz nicht vertragen (Appetitlosigkeit, Blutwerte im Keller usw.)
Mit meine Anfallshäufigkeit ist das schon deutlich besser geworden, denn am Anfang als es noch nicht bekannt war, hatte ich 4-5- Anfälle in der Woche, und das hat sich inzwischen auf nur noch ein GM-Anfall in ca. 5-8 Wochen, und dazwischen paar kleinere von 3-5 im Monat reduziert. Und trotzdem ist es noch ein weiter Weg, irgendwann einmal Anfallsfrei zusein. Aber ich hoffe, ich werde die Mut nicht verlieren, und weiter glauben es irgendwann mal zu schaffen, wie schon so viele vor mir geschafft haben.
Jetzt hast Du auch in meine Geschichte der Epilepsie ein Einblick bekommen, und ich hoffe, dass ich Dich nicht allzu sehr gelangweilt habe mit meiner Geschichte (…)
Liebe Grüße …
Kommentar:
Es ist als ehemaliger Epileptiker auch sehr interessant, die Geschichte auch von anderen Patienten zu erfahren, und wie Sie mit der Krankheit fertig werden, und sie akzeptieren, um damit zu leben. Zumal man sich als ehem. Epileptiker gut in die Situation der anderen Person hineinversetzen kann.
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Hallo Olli,
Du wurdest am linken Schläfenlappen operiert. Ich (34) nehme seit 18 Jahren Anti – Epi, die Anfälle haben sich mit der Zeit aber nur gehäuft und verschlimmert. Nachdem ich in den letzten Wochen aufgrund von Anfällen zwei Unfälle hatte, stehe ich kurz davor, mich in einer Klinik zur OP zu melden. Ich lag schon zweimal in Kliniken (Bonn und Erlangen), eine OP war geplant.
Ich hatte aber solch eine Angst, dass ich kurz vor den Termin die Kliniken verlassen habe.
Wie lief das ganz bei Dir ab ? Welche prächirugischen Untersuchungen wurden denn bei Dir gemacht ?Wie lange warst Du insgesamt in der Klinik, und wie lange hat es gedauert, bis Du wieder arbeitsfähig warst ? Wir man eigentlich vor einer OP so rasiert, das man kein Haar mehr auf den Kopf hat ?
Bei mir solle es übrigens auch der linke Schläfenlappen sein.
Über eine Antwort würde ich mich seeehr freuen.
Gruß S.
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Hallo Olli,
das war gestern so spontan. Wollte ich erst gar nicht. Hatte erst überlegt, ob ich das machen sollte. Weil es mir gar nicht gut geht. Ich habe seid dem ich zu Hause bin Warnehmungsstörungen. Eigentlich fing das schon in der Reha an. Aber da hat man das nicht ernst genommen. Das heisst, jeder den ich kenne sieht anders aus. Die haben alle ein anderes Gesicht, als ob sich ein anderes drüberschiebt. Selbst bei Stimmen am Telefon ist es anders. Bei allen Personen die ich kenne ist das so,selbst bei Schauspielern, die man kennt. Bei fremden Leuten habe ich das Gefühl, die kenne ich. Und kein Arzt kann mir genau sagen, woher das kommt. Ob das Nachwirkungen der OP sind, da kann ja eine Menge passieren. Oder das die Medikamente jetzt anders wirken. In den Nebenwirkungen meiner Medis steht drin, dass Bewußstseinsstörungen sein können. Ich hänge total in der Luft, habe Angst. Weiß nicht, ob das wieder weg geht. Kann mich nicht über die Anfallsfreiheit freuen. Bin ziemlich depressiv.
Lieben Gruß M.
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Ach Olli,
danke Dir. Mein Sohn ist jetzt seit drei Jahren anfallsfrei. Das auch hoffentlich so bleibt...die Epi ist leider nicht meine wirkliche Sorge zur Zeit. Eher das er schwer behindert ist (Sauerstoffmangel bei Geburt) Aber das war ja nicht das Thema. Ich freue mich ehrlich für jeden, der diesen Scheiß mitgemacht hat so wie Du, es aber geschafft hat, "es" los zu werden.
Liebe Grüße H.
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Ich habe Deine Seite von der Homepage von jemanden geschickt bekommen.
Ich find es wirklich sehr gut Deine Homepage.
Das mit Deiner Epilepsie habe ich mit grossen Interesse gelesen.
Ich habe in einem Bildungswerk von der LVA meine zweite Ausbildung gemacht und da habe ich die Krankheit kennen gelernt.
Dort waren sehr viele und daher weiß ich wie das ist.
Ich habe seit 8 Jahren jetzt die MS und in der ganzen Zeit habe ich schon sehr viele Medikamente ausprobiert aber die haben mir nicht wirklich geholfen im Gegenteil da wurde es nur noch schlimmer.
Jetzt bekomme ich nur noch etwas gegen meine Spastik in den Beinen mehr an Therapien geht und gibt es bei mir nicht mehr.
Aber wenn die Krankheit jetzt so bleibt und nicht noch schlechter wird geht es ja.
Ich kann jetzt schon sehr schlecht laufen und nutze für die kurzen Strecken eine Unterarmstütze und für weite Strecken den Rolli.
Ich wünsche Dir auch von ganzen Herzen alles Gute.
Liebe Grüße
I.
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Lieber Herr K.,
vielen Dank für Ihre Nachricht. Ich habe mir gleich heute große Teile der Homepage angesehen und den überwiegenden Teil durchgelesen. Ich werde es aber bei Gelegenheit nachholen, die restlichen Passagen zu lesen. Die vielen positiven Gästebucheintragungen belegen ja schon das große Interesse von Betroffenen auf diesem Gebiet.
Auch von mir ein großes Lob für die Gestaltung, den Inhalt der Seiten und den Mut, offen über persönliche Empfindungen zu schreiben. Leider ist es ja noch immer so, dass eine große Unkenntnis über epileptische Anfälle vorherrscht. Ich bin mir sicher, dass nur persönliche authentische Schilderungen, so wie sie es getan haben, dazu beitragen können, Vorurteile über die Erkrankung abzubauen.
Als Internist kann und möchte ich mich zu den spezifischen medizinischen Problemen der Therapie und Behandlung von Epilepsie nicht äußern. Eine kleinen Korrektur-Vorschlag habe ich aber dennoch. Der Satz: "Personen, die zwischen dem sechsten Monat und dem vierten Lebensjahre einen Fieberkrampf (über 38,5 Grad Fieber)hatten, leiden später an Epilepsie." (unter: Epilepsie eine Krankheit, pageID-3590285) könnte dahingehend verstanden werden, dass der überwiegende Anteil später an Epilepsie erkrankt. An anderer Stelle haben Sie den Anteil ja mit 2-5 % beziffert.
Weiterhin viel Erfolg beim Ausbau der Seite und auch persönlich alles Gute wünscht Ihnen
R.
Hallo Olli,
ich hab Deine Internetseite mal angesehen und wollt Dir eigentlich ein Feedback dazu in Deinem Gästebuch hinterlassen. Da man aber seine E-mailadresse angeben muss und die dann jeder lesen kann, mach ichs lieber über diesen Weg.
Also ich find es super, was Du da gemacht hast !!!
Auch so detailiert. Und die Epilepsie von jeder Seite betrachtet. Und vor allem zeigt es auch sehr deutlich, wie ein Leben mit Epilepsie ist.
Ich find es mutig von Dir, dass Du Deine Geschichte erzählt hast. Ich find sogar dass Du schriftstellerische Talente hast. ;) So wie Du es geschrieben hast, zeigt es auch etwas von Deiner Persönlichkeit. Es kommt vieles so positiv rüber und genau das steckt an. Man denkt selber positiver, über das was ist oder noch kommt.
Es ist erfreulich, dass es Dir jetzt so gut geht !
Deine Geschichte macht wirklich Mut. Bei mir wird grad überprüft, ob ich operiert werden kann. Deine Geschichte nimmt mir echt ein wenig die Angst.
Alles Gute für Dich und herzlichen Dank für diese tolle Seite !
Schöne Grüße
Tamara
