Meine Geschichte
Am 18. März 1962 habe ich durch eine komplizierte Steißlage, das Licht der Welt erblickt. Aber anscheinend habe ich es bei meiner Geburt eilig gehabt, auf die Toilette zukommen, da ich nicht wie bei einer normalen Geburt erst mit dem Kopf, sondern erst mit den Füssen rausgekommen bin. Eine Hebamme soll bei der Geburt gesagt habe: „gerade geboren und schon am scheißen“. Woran ich mich persönlich nicht mehr erinnern kann, sondern, es nur von der Erzählung meiner Eltern kenne.
Wie fing es an, und wie lernte ich mit dieser Krankheit zu leben? Es war ein sehr langer Weg, bis ich es lernte, diese Krankheit zu akzeptieren. Als ich 509 Tage jung war, begannen meine epileptischen Anfälle mit einem prolongierten Fieberkrampf, den ich am 9.August 1963 hatte. Der soll über fünfzehn Minuten gedauert haben, allerdings ist unbekannt, wie lange ich den Fieberkrampf schon hatte, bevor meine Eltern ihn bemerkt haben. Anschließend lag ich noch drei Tage bei hohen Fieber ( Dreitagefieber - Exanthema subitum ) im Koma, bevor ich wieder zu mir kam.
Nach dem Fieberkrampf wurde damals eine neurologische Untersuchung durchgeführt, aber im EEG konnten keine bestimmten Veränderungen festgestellt werden. Die antikonvulsive Behandlung wurde mit Penidan Saft durchgeführt.
Es ist nachgewiesen, dass zwei bis fünf Prozent der Kinder, die zwischen dem sechsten Monat und dem vierten Lebensjahr einen Fieberkrampf haben, später an Epilepsie leiden. Der Fieberkrampf ist bereits ein epileptischer Anfall.
Das war der Anfang des langen Leidensweges. Lange Zeit wurde auch die falsche These vertreten, dass das eine Vererbung sei, weil eine Cousine von mir auch Epilepsie hatte. Diese Art von Anfälle gelten als „Fokaler Anfall„, und zählen zu den psychomotorischen Anfällen. Der Auslöser befindet sich an einem umschriebenen Ort, der während des Anfalls nur einen Teil des Gehirns aktiviert. Sie sind schwerer unter Kontrolle zu bekommen, als generalisierte Anfälle, die das gesamte Gehirn aktivieren. Wird ein Fokus (Herd) nicht richtig durchblutet, wird ein epileptischer Anfall ausgelöst. Während eines Anfalls wusste ich nie, was um mich herum geschieht. Aber es wurde mir oft gesagt, dass ich im Unterbewusstsein reagiert habe, wenn ich angesprochen wurde.
Als Kind macht man sich keine großen Gedanken über seine Krankheit. In der Schule gab es Schüler, die mein Verhalten während eines epileptischen Anfalls nachahmten. Selbst wusste ich nicht wie ich mich im Unterbewusstsein verhalte. Schmerzhaft war jedoch die Erfahrung, wenn andere das Verhalten eines Anfalls nachgemacht haben. Auch wenn es damals wehtat, versuchte ich es zu ignorieren. Aber das ist alles leichter gesagt, als getan.
Soweit ich zurückdenken kann, habe ich trotz der Epilepsie eine normale Kindheit gehabt. Es ist auch erstaunlich, wie viel Erinnerungen sich Lobus Temporalis abspeichern, und wieder wach werden, wenn man in seiner Vergangenheit stöbert. Jetzt, wo ich darüber nachdenke, werden Dinge wieder lebendig, an die ich Jahrzehnte nicht gedacht habe.
Meinen ersten stationären Aufenthalt hatte ich mit fünf oder sechs Jahren in der Kinder- und Jugendpsychatrie der Universität Marburg. Allerdings kann ich mich nicht mehr daran erinnern, und weis es nur durch das Erzählen. Es muss jedenfalls Ende der sechziger Jahre gewesen sein, da ich zu diesem Zeitpunkt in Marburg in Behandlung war. Von der Kinder- und Jugendpsychatrie der Universität Marburg wurde im Februar 1970 auch das erste Mal eine Computertomografie, mit negativen Ergebnissen durchgeführt.
Auf Grund der Epilepsie wurde ich ein Jahr später, also, mit sieben Jahren eingeschult. Ich kann mich noch an den aller ersten Satz erinnern, der in unser Lesebuch stand: „Tut, Tut, Tut ein Auto“, und darüber war eine Abbildung von einem Auto. Ich kann mich auch noch an den Namen meiner ersten Klassenlehrerin erinnern, der ich einmal einen Brief aus Marburg geschrieben habe. In der zweiten Klasse hatte ich sie nicht mehr, da sie nach Bielefeld verzogen war.
Den zweiten stationären Aufenthalt hatte ich vom 02. Mai bis 22. Juni 1973 in der Kinderklinik Raisdorf bei Kiel. Nach den Unterlagen der Kinderklinik, habe ich in der Zeit nur drei psychomotorische Anfälle gehabt.
Als ich dem Kindesalter entwachsen war, habe ich auf Empfehlung eines Psychologen aus Würzburg, mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) Kontakt aufgenommen. Von der Kinderklinik Raisdorf bin ich zur Medizinischen Hochschule Hannover gegangen. Dort war ich von 1979 - 1997 in Behandlung.
In der Klinik hat man mich Grundsätzlich auf drei Präparate eingestellt, zwei Grundpräparate wie zum Beispiel Timonil und Liskantin , die die Wirkstoffe Carbamazepin und Primidon enthalten. Und ein drittes Präparat das oft ausgetauscht wurde, zum Beispiel Sabril (Vigabatrin), Phenhydan (Phenytoin) und immer wieder andere und neue Medikamente. Es gab Zeiten, in denen ich bis zu fünfzehn Tabletten pro Tag einnehmen musste. Aber auch die Medikamente haben ihre Vor- und Nachteile. Liskantin hat zwar die schweren Grand Mal Anfälle unterdrückt, die ich oft Anfang und Mitte der achtziger Jahre hatte. Aber mittags hatte ich immer einen Durchhänger, weil der Wirkstoff Primidon müde machte. Als ich das Phenydan als drittes Präparat hatte, bin ich oft wie ein Betrunkener herumgetorkelt, weil mir von dem Medikament oft schwindlig war. Ich bekam davon auch einen Hautausschlag. Der Rücken sah aus wie ein Streuselkuchen, voll mit Pickeln und das Zahnfleisch wuchs über die Zähne.
Die achtziger Jahre zählen bisher zu den schwersten Jahren meines Lebens, ich hatte jährlich zwischen fünfzig und neunzig Anfälle, fokale und generalisierte. Mitte der achtziger Jahre wurde das erste Mal eine Magnetresonanztomographie (MRT) in Hannover gemacht. Obwohl ich in der Medizinischen Hochschule Hannover in Behandlung war, hatte ich zu zwei anderen Kliniken Kontakt aufgenommen. Das eine war eine Klinik in Zürich, wo ich 1985 zu Untersuchung gewesen bin. In Zürich wurde das erste Mal über eine Gehirnoperation gesprochen wurde. Die Wartezeit hätte zwei Jahre gedauert. Aber die Risiken dieser Art von Operation waren zu diesem Zeitpunkt zu groß.
Die andere Klinik in der ich mit meinen Eltern war, gewesen bin war in Berlin. Aber da kann ich mich nicht mehr so gut dran erinnern.
Einmal bin ich auch bei einem Heilpraktiker gewesen. Wenn es nachdem gegangen wäre, hätte ich von heute auf morgen meine derzeitigen Medikamente absetzen sollen, und seine einnehmen. Was ich natürlich nicht gemacht habe, das Risiko wäre zu groß gewesen.
Anfang der neunziger Jahre sah der Anfallskalender gut aus, und es hatte auch den Anschein als würden die Anfälle von allein verschwinden. Am 2. Dezember 1992 hatte ich einen Anfall, und die nächsten waren erst am 28.September 1993, auf dem Karatelehrgang in Spanien. So war ich fast zehn Monate anfallsfrei. Aber Mitte der neunziger Jahre erhöhte sich die Anzahl der Anfälle wieder.
Mit der Medizinischen Hochschule Hannover, zu der ich zwei bis viermal im Jahr zur Untersuchung gefahren bin, war ich nicht mehr zufrieden. Ich war einer von vielen Patienten, oft kam ich mir vor wie bei einer Massenabfertigung, was es im Grunde eigentlich auch gewesen ist. Einige Male musste ich zwei Stunden warten, bis das EEG endlich gemacht wurde, und nochmals ein bis zwei Stunden für die 10 - 15 Minuten die man mit dem Arzt gesprochen hat.
Im Jahr 1997 habe ich selbst die Initiative ergriffen. Von mir kam auch der Vorschlag, nach über zehn Jahren erneut eine Magnetresonanztomograpfie zu machen, da sich im Laufe der Jahre doch bestimmt einiges im Gehirn verändert hat. Doch bei mir war im Hinterstübchen auch schon der Gedanke, die Klinik zu wechseln. Ich wollte auch die Meinung von anderen Ärzten hören.
Wenn ich nicht selber die Anregung eines MRT (Magnetresonanztomografie) gemacht hätte, ist es nicht auszuschließen, dass ich noch heute an der Medizinischen Hochschule Hannover in Behandlung wäre. Dies und jenes neue Medikament ausprobieren soll, und keines der neuen Präparate die Anfälle unterdrückt.
Der Arzt, der damals die Aufnahme vom MRT 1997 gemacht hat, konnte keine Diagnose stellen, was für mich als Laie unvorstellbar und deprimierend war. Möglicherweise war es auch ein Fehler von mir, bei einem Arzt in Salzgitter das MRT machen zu lassen, zumal die auf dem Gebiet noch nicht so erfahren waren. Eine Bekannte hatte mir auch ein Arzt in Braunschweig empfohlen, aber wahrscheinlich wollte ich mir den Weg mit der Bahn sparen. Jedenfalls habe ich aus der Erfahrung gelernt, zwei Ärzte zwei verschiedene Meinungen.
Anfälle der vergangenen zwanzig Jahre
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1980 |
1981 |
1982 |
1983 |
1984 |
1985 |
1986 |
1987 |
1988 |
1989 |
| Januar |
4 |
3 |
7 |
5 |
6 |
9 |
6 |
0 |
3 |
0 |
| Februar |
1 |
4 |
5 |
9 |
9 |
5 |
6 |
0 |
3 |
4 |
| März |
6 |
7 |
9 |
9 |
6 |
10 |
6 |
4 |
? |
7 |
| April |
5 |
5 |
5 |
5 |
7 |
9 |
16 |
8 |
? |
0 |
| Mai |
4 |
4 |
7 |
5 |
5 |
9 |
2 |
0 |
? |
1 |
| Juni |
6 |
5 |
8 |
9 |
9 |
8 |
10 |
3 |
? |
0 |
| Juli |
4 |
7 |
8 |
2 |
7 |
6 |
4 |
0 |
? |
8 |
| August |
4 |
5 |
7 |
6 |
6 |
10 |
11 |
0 |
? |
1 |
| September |
3 |
9 |
6 |
3 |
6 |
1 |
5 |
7 |
? |
10 |
| Oktober |
8 |
5 |
12 |
12 |
12 |
11 |
9 |
4 |
? |
0 |
| November |
4 |
11 |
9 |
11 |
7 |
3 |
0 |
0 |
? |
4 |
| Dezember |
4 |
6 |
9 |
11 |
5 |
4 |
0 |
5 |
? |
4 |
| Gesamt |
53 |
71 |
92 |
87 |
85 |
85 |
75 |
31 |
6 |
39 |
Das Jahr 1988 ist leider unvollständig.
| |
1990 |
1991 |
1992 |
1993 |
1994 |
1995 |
1996 |
1997 |
1998 |
1999 |
| Januar |
0 |
3 |
0 |
0 |
0 |
4 |
2 |
8 |
10 |
3 |
| Februar |
6 |
3 |
1 |
0 |
1 |
9 |
2 |
3 |
7 |
4 |
| März |
0 |
2 |
7 |
0 |
1 |
0 |
7 |
5 |
8 |
8 |
| April |
4 |
6 |
3 |
0 |
4 |
4 |
4 |
3 |
3 |
16 |
| Mai |
4 |
0 |
8 |
0 |
5 |
6 |
4 |
3 |
6 |
8 |
| Juni |
1 |
8 |
4 |
0 |
5 |
3 |
3 |
10 |
3 |
11 |
| Juli |
8 |
0 |
0 |
0 |
7 |
6 |
2 |
2 |
4 |
9 |
| August |
2 |
6 |
8 |
0 |
0 |
2 |
5 |
3 |
4 |
2 |
| September |
9 |
1 |
0 |
4 |
6 |
4 |
7 |
5 |
4 |
13 |
| Oktober |
0 |
3 |
12 |
2 |
2 |
4 |
3 |
8 |
7 |
9 |
| November |
5 |
5 |
0 |
6 |
0 |
5 |
3 |
6 |
5 |
5 |
| Dezember |
5 |
4 |
1 |
4 |
4 |
5 |
8 |
0 |
7 |
6 |
| Gesamt |
44 |
41 |
44 |
16 |
35 |
52 |
50 |
56 |
68 |
94 |
Die letzten vier Anfälle waren im Januar 2000, vor der Operation.
