Erster Besuch in Bethel

Auf Empfehlung eines Psychologen, der mich von klein auf kennt, und an den ich mich jederzeit wenden konnte, habe ich Kontakt mit den Bodelschwinghschen Anstalten in Bethel aufgenommen. Bei meinen ersten Besuch in Bielefeld am 28.April 1998, habe ich die Aufnahme vom MRT (Magnetresonaztomographie) von 1997 mitgenommen. Der Arzt in Bethel zeigte mir mein Magnetresonanztomographie, und brauchte keine zehn Sekunden um mir zusagen, dass man bei mir die Ursachen, der Epilepsie, operativ entfernen kann.

Selbst ich als Laie konnte auf dem MRT den Auslöser meiner Anfälle erkennen, und habe den Arzt gefragt. Daher war es desto mehr unverständlich, dass der andere Arzt das nicht gesehen hat. Aber zwei Ärzte, zwei verschiedene Meinungen. Der Herd sah aus wie ein Handgelenk. Nur der Unterschied: auf der linken Seite sah es so aus, als würde man aus einer Hand die Finger rausreisen, und es war alles verschwommen, während es rechts deutlich zu erkennen war.

Ich war  verblüfft, überrascht und sprachlos. Doch von diesen Moment an, hatte ich nur noch ein Ziel: die Operation. Ich wurde sofort auf die Warteliste für einen stationären Aufenthalt in Bethel und auf die Operationsliste gesetzt. Die Wartezeit bis zur Operation ist lang, und man hat genug Zeit, über den nicht ungefährlichen Eingriff nachzudenken. Absagen kann man noch einen Tag zuvor.

Erster Aufenthalt

Fünf  Monate nach meinem ersten Gespräch mit dem Arzt in Bethel,  trat ich meinen ersten stationären Aufenthalt in Bethel an. Am 11.August 1998 haben meine Eltern mich nach Bethel gebracht. Im Krankenhaus Mara I bin ich auf die Station 1C gekommen, wo hauptsächlich Jugendliche gewesen sind. Bei dem Aufnahmegespräch mussten meine Eltern die Art von Anfällen beschreiben, und wie ich mich im Moment eines Anfalls bzw. (wie Neurologen sagen „Ausfall“) verhalte. Im Anschluss musste ich es von meiner Seite aus beschreiben. In den seltensten Fällen hatte ich Vorgefühle, die so genannte Aura,  der epileptische Anfall war plötzlich da. Aber wenn ich einmal eine Aura hatte kam im nächsten Moment der Anfall, so dass ich keine Chance hatte in Sicherheit zugehen.  

Es war mir von Anfang an bewusst, dass es keine leichte Zeit wird. Zumal ich vieles einschränken musste, alles was ich sonst allein gemacht und unternommen habe, ging jetzt nur noch zu zweit oder zu dritt. Ist man in Bethel geblieben musste eine Begleitperson, und wollte man nach Bielefeld ins Stadtzentrum mussten zwei Begleitpersonen dabei sein. Ich musste mich erst an die Einschränkungen gewöhnen, da ich sonst alles selbständig getan habe. Wegen jeder Lappalie  musste man Bescheid sagen. Anderseits kann ich es auch verstehen, zumal es  zur eigenen Sicherheit war, falls unterwegs jemand einen Anfall bekommt.  Wenn man zuhause  alles selbstständig macht, ist es nicht so leicht sich an die Einschränkungen zu gewöhnen. Das hat auch seine Zeit gebraucht. Aber man durfte noch allein auf Toilette und unter die  Dusche, wenigstens etwas.

Ein anderer Punkt an den ich mich auch gewöhnen musste war, dass ich mir meine Medikamente abholen musste. Am Anfang kommt man in die Phase 1, da wird einem noch oft Bescheid gesagt, das man sich seine Medikamente im Stationszimmer abholen soll.   In Phase 2 ist man, wenn man allein daran gedacht hat, sich seine Medikamente abzuholen, und in der dritten Phase konnte man seine Medikamente „endlich“ mit auf das Zimmer nehmen, und selbstständig einnehmen, ohne das man darauf aufmerksam gemacht wird.  

Fünf Tage in der Woche war nach dem Frühstück die „schreckliche“ Morgenrunde, wo jeder Patient sagen musste, wie er sich fühlt, wie er geschlafen hat und was heute auf seinem Plan steht zum Beispiel EEG., Gespräch mit Psychologen usw, und das musste man sich von vierzehn Patienten anhören. Manchmal hätte man dabei bestens einschlafen können. Glücklicherweise wurde man am Wochenende damit verschont, man musste sich zwar seine Medikamente abholen und einnehmen bis acht Uhr, aber man konnte sich im Anschluss wieder hinlegen und weiter schlafen.

Eine der ersten Fragen bei der Visite, ob vom Oberarzt oder vom Chefarzt war: „Haben Sie Zeit mitgebracht...?“ Was bleibt einen Patienten anderes über, als Zeit mitzubringen? Bis die einen Medikamente abgebaut, und die anderen aufgebaut sind,  kann es dauern.  

In der Klinik konnte ich fast täglich Anfälle  anderer Patienten beobachten. Ich wurde immer „kleiner“, weil mir  immer bewusster wurde, wie gut es mir  im Vergleich zu anderen doch noch ging. Auf dieser Station habe ich nicht nur die Anfälle der anderen gesehen, sondern, ich wurde auch das erste Mal während eines epileptischen Anfalls mit einer Videokamera gefilmt. In dem Film konnte   ich mein eigenes Verhalten während eines  Anfalls sehen. Während des Anfalls bin ich durch den Flur gegangen, habe mit den Armen um mich geschlagen und gab Laute von mir, bis es nach etwa zwei Minuten wieder zur Reorientierung kam.

In der Nacht sind die Pfleger oder Nachtschwester auf der Station durch die Zimmer gegangen, und haben nachgeschaut, ob die Patienten auch schlafen. Bei einem Kontrollrundgang hat ein Pfleger auch mir mit der Taschenlampe in die Augen geleuchtet, ob ich  schlafe. Ich habe zwar tief geschlafen, doch durch das Licht in die Augen, kam plötzlich meine Faust unter der Bettdecke vor, d.h. wäre der Pfleger etwas näher gewesen, hätte er ein blaues Auge gehabt. Von meiner Seite war das nur eine Reflexreaktion.     

Der erste Aufenthalt in Bethel,  dauerte drei Monate, und war erfolglos. Das Liskantin, mit dem Wirkstoff  Primidon, das über zehn Jahre  die Grand mal Anfälle verhinderte, wurde abgebaut, und dafür das  Medikament „Orfiril„ (Valproinsäure) eingeführt. Der Abbau des Liskantin dauerte vier Wochen, bis es endlich aus dem Blut war. Das Medikament „Orfiril“ zeigte  keine Wirkung, so dass wieder schwere  Grand mal Anfälle  auftraten.  Das Orfiril hatte seine Nebenwirkungen: Übelkeit, Appetitlosigkeit und Kopfschmerzen.  Ich habe oft so mit den Händen gezittert, das ich nicht einmal in der Lage war, eine Tasse Kaffee, oder ein Messer in der Hand zu halten. Um die Nebenwirkungen zu unterdrücken kam noch ein drittes Präparat dazu  „Dociton„.  Durch den Abbau vom „Liskantin„, und die Einführung vom „Orfiril„, wurde genau das Gegenteil des eigentlichen Ziels,  die Anfälle zu unterdrücken erreicht. Aus den fokalen Anfällen, wurden plötzlich Grand mal Anfälle, die ich schon seit mehr als  zehn Jahre nicht mehr  hatte.

Diese Wirkung von Medikamentenumstellung habe ich schon einmal erlebt. Der Arzt in der Medizinischen Hochschule Hannover wollte das Medikament herausnehmen. Das Primidon wurde auch langsam abgebaut. Als ich mit einer Bekannten zu einer kulturellen Veranstaltung fahren wollte, kam plötzlich bei ihr im Auto ein Grand mal Anfall. Um die Grand mal Anfälle wieder zu unterdrücken, wurde das  Liskantin schnell wieder erhöht. Als Laie kennt man sich mit den Medikamenten nicht so gut aus, sonst wäre man bestimmt selbst auf den Gedanken gekommen, ein anderes Präparat mit demselben Wirkstoff einzunehmen. Zumal durch das Liskantin immer zum selben Zeitpunkt, etwas Müdigkeit durchkam, was sich nach einer Stunde wieder gelegt hat. Obwohl das Liskantin zwar müde gemacht hat. Habe ich in der Vergangenheit, mir keine Gedanken gemacht, ob es mit dem selben Wirkstoff noch ein anderes Präparat gibt.

 

Zwischenstop in Salzgitter

Aus Bethel wieder Zuhause, ging anfangs noch alles gut. Doch plötzlich kamen Anfälle, wie ich sie  „nur“ Anfang  der achtziger Jahre hatte. Als ich von der Arbeit zur Bushaltestelle ging, kam plötzlich ein Grand Mal Anfall, und ich lag auf dem Fußweg. Da meine Oma ganz in der Nähe wohnte, konnte ich mich eine Zeit bei ihr ausruhen. Da ich noch nach Hause wollte, musste ich wieder zu Bushaltestelle, in der Hoffnung, dass diesmal alles klappt. Wieder an der Bushaltestelle, und wieder ein Grand Mal Anfall.  Meine Tasche lag  auf dem Fußweg, und ich  stand plötzlich auf einer Verkehrsinsel.  Als ich wieder zu mir kam, stand schon ein Krankenwagen neben mir. Da ich an diesem Tag zwei schwere Grand Mal Anfälle  hatte, und ich das im Krankenhaus erwähnt habe, haben sie mich nicht nach Haus gelassen. So hatte ich einen kurzen Wochenendurlaub im Krankenhaus.

Beim nächsten Grand Mal Anfall  sah mein Arbeitszimmer aus wie ein Schlachtfeld. Mein Schreibtisch war fast aufgeräumt, d.h. alles war runtergeschmissen,  der Drehstuhl lag in der Ecke, CD’s für den Computer im Papierkorb und  ich am Boden.  Durch diesen Sturz habe ich mir Verletzungen zugezogen, und war zu dem Zeitpunkt allein in meiner Wohnung.

Zwei Wochen später, während einer Autofahrt, mit meinem Vater, folgte dann der nächste schwere Grand Mal Anfall. Es soll erst ein normaler psychomotorischer Anfall gewesen sein, der dann zu einem schweren Grand Mal Anfall (sekundäre Generalisierung) wurde. Im Nachhinein hat mein Vater mir auch gesagt, dass er noch nie solch einen schweren Anfall bei mir gesehen hat, und er war natürlich  sehr schockiert.  Danach hatte ich  noch drei bis vier  Tage extrem starke Kopfschmerzen, konnte nicht zur Arbeit gehen, und  konnte nicht einmal mit Medikamenten wie „Dolomo“ oder „Paracetamol“  die starken Kopfschmerzen unterdrücken. Ich wurde unsicher, traute mich nicht mehr auf die  Strasse. Es war das erste Mal in  meinem Leben das ich selber Angst hatte, auf die Strasse zugehen,  weil eventuell wieder solch ein schwerer Anfall auftreten könnte, und ich irgendwo wieder von einem Krankenwagen aufgelesen werde.

Es konnte und durfte nicht so weitergehen.  Also, wurde schnell mit Bethel erneut Kontakt aufge-nommen, damit ich sobald wie möglich wieder auf eine Station ins Krankenhaus kommen kann, um die Medikamente wieder umzustellen.

 

Zweiter Aufenthalt

Anderthalb Monate nach dem ersten Aufenthalt war ich im am 13. Januar 1999 wieder in Bethel.  Es war auch diesmal nicht  einfach, mich dort wieder einzuleben. Aber ich habe es geschafft, weil ich mein Ziel nicht aus den Augen gelassen habe: die Operation. Was  ich  sonst alles allein unternommen habe, durfte man in der Klinik aus Sicherheitsgründen  wieder nur zu zweit oder zu dritt.

Es gab wieder die tägliche Morgenrunde: wie habe ich geschlafen, wie fühle ich mich, habe ich in der Nacht einen Anfall gehabt, was steht heute auf dem Plan z. B Ergotherapie, EEG usw. Und das musste man sich wieder von allen Patienten auf der Station anhören. 

Doch diesmal kam ich nicht auf die Station wo nur Jugendliche waren, sondern  mit gleichaltrigen und älteren Personen zusammen. Allerdings kannte ich ein Teil der Patienten noch von meinem ersten Aufenthalt. Es waren inzwischen auch neue Gesichter da, auf der ehemaligen Station war noch ein Drittel von den Patienten, aus dem vergangenen Jahr.

Am Anfang des zweiten Aufenthalts der diesmal fünf Monate dauerte, traten immer  noch  die schweren Grand mal Anfälle auf. Einmal wollte ich in einem Kaufhaus durch ein Schaufenster laufen,  ein anderes Mal brach ich beim telefonieren in der Telefonzelle direkt vor dem Krankenhaus zusammen. Dabei ist ein Stück von einem Zahn  abgebrochen, was ich selber nicht gemerkt habe, sondern durch andere Patienten darauf aufmerksam gemacht wurde. In der Telefonzelle waren Blutspuren zu sehen. So ähnlich verliefen auch die anderen noch aufgetretenen Anfälle. Unter dem Thema Anfallsbeschreibung, sind die Verhaltensweise und Abläufe der Anfälle und beschrieben.

Fast täglich hörte ich während des stationären Aufenthalts die Sirene. Menschen bekamen einen Anfall, sie schreien, sie brüllten, sie  schlugen um sich  und fielen zu Boden,  im Unterbewusstsein.  Ein Beispiel: Es ist Nacht, tief im Schlaf versunken, reißt mich plötzlich etwas aus meinen Traum. Der andere Patient im Zimmer bekommt einem Grand mal Anfall. Alarm. Die Nachtschwester kommt, der Betroffene schreit und schlägt ums sich, und versinkt nach dem Anfall wieder in den Schlaf, doch ich liege wach im Bett.... Situationen und Beobachtungen die man erst später mit etwas Distanz verarbeiten kann.

Von Anfang an habe ich auch darauf bestanden, dass das Präparat „Orfiril“ vom Vorjahr wieder abgebaut wird, und ich wieder ein Medikament mit dem Wirkstoff  Primidon bekomme. Dabei lies ich   mich auch von keinem Arzt beeinflussen. Es wurden noch andere Präparate mit einem anderen Wirkstoff ausprobiert, zum Beispiel  „Tegretal“. Mit je 600 mg Tegretal, morgens und abends, wurde ich überdosiert. Bevor ich endlich wieder ein Medikament mit dem Wirkstoff  Primidon bekam.

Die Medikamente Orfiril, Lamictal und Dociton wurden inzwischen abgebaut, und ich wurde auf Mylepsinum eingestellt. Eines der ältesten Medikamente auf dem Markt, das ich als kleines Kind schon einmal eingenommen habe. Es hat denselben Wirkstoff wie das Liskantin, aber es ermüdet nicht.

Während des Aufenthalts in Bethel war ich mit einigen Patienten zu Besuch im IZE (InformationsZentrumEpilepsie) in Bielefeld. Während des dreistündigen Vortrags, und die anschließenden Fragen, habe ich mehr über meine Krankheit erfahren, als in den  dreißig Jahren zuvor.

Wenn es nicht gelingt, mit einer medikamentösen Behandlung eine befriedigende Anfallskontrolle zu erreichen und die weiterhin auftretenden Anfälle zu einer deutlichen Beeinträchtigung der Lebensqualität führen, sollte geprüft werden, ob ein epilepsiechirurgischer Eingriff möglich ist. Nach fünf  Monaten ist man in Bethel zu dem Urteil gekommen,  das meine Anfälle mit Medikamenten nicht zu unterdrücken sind, ich aber ein guter Patient für eine Operation sei. Vorbedingung für eine Operation, die eine völlige Anfallsfreiheit anstrebt, ist, dass alle Anfälle in einem umgrenzten Hirnareal beginnen und dass der Herd entfernt werden kann, ohne dass es zu schweren Störungen etwa der Sprache oder der Bewegungsfähigkeit kommt. In meinem Fall, war es ein Teil des linken Temporallappens.

 

Monitoring

Nach meinem zweiten Aufenthalt in Bethel,  bin ich der Operation einen großen Schritt näher gekommen Voraussetzung war das Intensiv - Monitoring - Phase 1. Man wird dabei  rund um die Uhr mit einem Monitor überwacht. Tag und Nacht ist man an ein EEG  angeschlossen. Wenn alle Elektronen angeschlossen sind, bekommt man von heute auf morgen keine Medikamente mehr, um  Anfälle zu provozieren. Der Anfall wird über den Monitor,  und gleichzeitig als EEG (Elektroenzephalogramm) aufgenommen.. Während eines Anfalls werden Gegenstände gezeigt, die man benennen soll,  oder man soll Worte nachsprechen, damit man  merkt,  ob der Patient wieder bei vollem Bewusstsein ist. Wenn genügend Anfälle aufgezeichnet sind, bekommt man wieder seine Medikamente.

Der Intensiv- Monitoring war für mich eigentlich die schwerste Zeit im Krankenhaus, weil man immer verkabelt war, sich nur zwischen Bett und Tisch hin und her bewegen konnte.So wie man aus dem Bett mal aufgestanden ist, um sich etwas an den Tisch zusetzen, verfolgt einen gleich die Kamera. Aber es ist in der prädiagnostischen Chirurgie einer der wichtigsten Punkte, die man sich gar nicht mehr wegdenken kann.

 

Das  MRT (Magnetresonanztomografie)

Nach dem Monitoring folgte die Magnet-resonanztomographie (MRT). Das MRT ist ein bild-gebendes Verfahren, mit dem man das Gehirn mit sehr hoher Genauigkeit und Detailauflösung abbilden kann. Das MRT arbeitet mit starken Magnetfeldern, die das Gehirn schichtweise aufnimmt (tomo = griechisch: Schicht). In der Diagnostik der Epilepsie hat das MRT das CT (Computer-Tomogram) inzwischen weitgehend abgelöst. Es ist zwar ein technisch wesentlich komplizierteres Verfahren, aber sehr viel genauer. Außerdem hat das MRT den Vorteil, dass es nicht wie beim CT mit Röntgenstrahlen arbeitet und so der Patient den Strahlen nicht ausgesetzt wird.

Im MRT kann man oft deutlich den Auslöser einer Epilepsie im Gehirn erkennen. In meinem Fall war der Auslöser auf der linken Seite, in linken Temporallappen. Ein verschwommener Herd, der fast wie ein Handgelenk aussah, während auf der rechten Seite alles deutlich und klar zu erkennen war.

 

WADA - Test

Bereits wie in der Vergangenheit Krankheiten nach ihren Entdeckern zum Beispiel: Parkinson’sche Krankheit nach James Parkinson, oder die Alzheimer’sche Krankheit nach Alois Alzheimer benannt sind, ist es auch der Wada-Test. Der japanische Neurologe Juhn A. Wada (*1924) aus Tokio, hat sich sein gesamtes Berufsleben der  Epilepsie als Kliniker, Wissenschaftler und Fürsprecher gewidmet. Die vierziger Jahre des 20.Jahrhunderts gehörten der Forschung des Wada - Tests, der 1952 der Öffentlichkeit vorgestellt wurde.

Die letzte Station der prächirugischen Diagnostik ist der WADA - Test und die Angiographie. Beim WADA-Test werden die einzelnen Gehirnhälften (Hemisphären) separat überprüft auf die Gedächtnisfunktion und  Sprachlokalisation. Der Test besteht aus der Verhaltensprüfung nach der Einspritzung eines Betäubungsmittels (Natrium) in die rechte oder linke interne Karotisarterie (Halsschlagader). Indem die eine Hemisphäre in den schlaf versetzt wird, wird überprüft was die andere Hälfte des Gehirn tun kann.

Es ist ein komisches Gefühl, wenn man die Wochentage aufsagen soll und will, aber man nur den Mund bewegen kann, ohne dass man einen  Ton hört,  weil die Sprachfunktion lahm gelegt ist.

Oder die Arme fallen wie ein Stein herab, weil man kein Gefühl darin hat. Gegenstände werden gezeigt, die man beschreiben soll. Später werden noch mal Gegenstände gezeigt und man muss mit ja oder nein antworten ob man diesen Gegenstand, das Wort, oder den Spruch erkannt hat.

Nachdem die erste Gehirnhälfte getestet wurde, kam der erste Teil der Angiographie. Die Angiographie ist eine röntgenologische Darstellung von Gefäßen nach Injektionen mit einem Kontrastmittel. Es gibt zwei Teile zum Test. Das erste Teil ist ein angiogram (Darstellung der Bakterien), ein Test, der Blutgefässe auswertet. Durch eine Öffnung im Bein, wird ein Katheter in die Arterien gelegt, die zum Gehirn gehen. Etwas der Färbung wird eingespritzt, und Röntgenstrahlen werden genommen. Während des zweiten Teils des Tests, wird etwas Betäubungsmittel zu einer Hälfte auf dem Gehirn gegeben. Während eine Hälfte des Gehirns schläft, wird die andere Hälfte auf Gedächtnis und Sprache geprüft. Nach einigen Minuten trägt die Medizin weg, und das Verfahren wird auf der anderen Seite wiederholt. Der Grund des Test ist,  weil er hilft, die genaue Position des Gedächtnisses und der Sprache einer Person zu verstehen.

 

Psychologische Test

Den ersten Psychologischen Test der drei bis vier Stunden dauert, musste ich nach dem WADA- Test machen.

Erst musste ich mich an ein Gerät setzten, und mit einem Auge fast zwanzig Minuten auf einen Punkt starren, und wenn ich von der Seite, von oben oder von  unten ein Licht kommen sah, musst ich immer auf eine Knopf drücken. Das eine Licht war stärker das nächste wieder schwächer. Im Anschluss wurden mir auf einem Monitor so ca. 150 verschiedene Bilder gezeigt, sei es von Obstsorten, bekannte Bauten z.B. Eifelturm und Persönlichkeiten zum Beispiel „Albert Einstein“ die ich alle nennen musste. Als nächstes musste ich von Einkaufslisten die mir vorgelesen wurden, sagen was ich behalten habe. Geschichten wurden vorgelesen und ich musste in Kurzform die wichtigsten Punkte erwähnen, bzw. die Geschichte nacherzählen. Zahlen wurden gesagt, erst mussten sie vorwärts und dann Rückwärts wieder gegeben. Es wurden fünfzehn verschiedene Bilder gezeigt zum Beispiel: Dreieck, Rechteck, Kreis Linie und Punkt etc. die ich dann   aufzeichnen musste. Oder erst etwas abzeichnen und später noch einmal aufzeichnen was ich behalten habe. Würfel werfen, und die entsprechenden Bilder mit vier, neun und sechzehn Würfeln zusammen legen.

Den gleichen Test musste ich nach der Operation noch einmal   machen, wobei ich mich an das meiste erinnern konnte. Der Test nach der Operation soll auch besser ausgegangen sein.

 

Die Operation

Medias in res (Hinein in die Sache) Morgens um Sechs Uhr wurde ich von der Nachtwache geweckt, um  meine Medikamente einzunehmen. Es wurden noch einmal der Blutdruck und die Temperatur gemessen.  Als ich das

OP-Hemd an hatte, musste ich mir noch die Anti-Thrombose-Strümpfe anziehen, und jeglichen Schmuck, die Uhr, und die Halskette, mein Kreuz, abmachen.  Im Anschluss gab es eine Schlafspritze, die sehr schnell gewirkt hat. Zumal nachdem ich die Augen geschlossen habe, sofort eingeschlafen bin. Es wurde auch gesagt, dass ich nach der Spritze nicht mehr aufstehen darf.

Nach dem Zeitplan, wurde ich um 7.30 Uhr aus meinem Zimmer in den Operationssaal gebracht.

Lange Zeit sind Operationen im Gileard Krankenhaus gewesen, und seit einiger Zeit finden die Operationen auch in Mara II statt. So das man ohne Krankenwagentransport in den  OP - Saal gebracht werden kann.

Wie man mich vom Zimmer in den OP-Raum gefahren hat,  habe ich schon nicht mehr mitbekommen. Der Auslöser „Herd“ der Anfälle lag im linken Temporallappen. Durch den WADA -Test konnte festgestellt werden, dass die Sprache, das Gedächtnis und das Gesichtsfeld bei mir im rechten Temporallappen liegen, und somit bei der Operation nicht verletzt werden konnten.  Im  Vorbeitungsraum des OP - Saals wurden  die Haare abrasiert, und die  Vollnarkose wurde eingeleitet. Der Verlauf des Schnittes verläuft wie ein Fragezeichen. Um es zu öffnen musste die  Kiefermuskulatur durchgeschnitten werden. Die gesamte Öffnung an welcher der Operateur arbeitet, hat einen Durchmesser von „nur“ 3,5 Zentimeter. Mit mikroskopischen Geräten entfernt der Operateur den Teil des linken Temporallappens indem sich der Ursprung der Anfälle befindet.  Während der Operation wird ein EEG abgeleitet, das die Hirnströme misst,  an dem Ärzte erkennen und dem Operateur sagen können, wie viel „noch“ nachreseziert (entfernt) werden muss.

Wenn gewisse Bereiche bei der Operation verletzt werden zum Beispiel:  am Hippocampus (Seepferdchen) kann die Funktion einer Hemisphäre beeinträchtigt werden.

Bei der Operation wurden mir ca. 2,5 cm vom linken Temporallappen entfernt. Nach einer sechsstündigen Operation hatte ich  alles überstanden.

Im Anschluss  der Operation kam ich für vierundzwanzig Stunden in ein Intensivzimmer, bevor ich wieder in mein eigentliches Zimmer kam. Als die Eltern nach der Operation ins Krankenhaus kamen, sagte der Arzt, „Ihr Sohn möchte sie nun empfangen“. Dabei habe ich nicht gemerkt dass meine Eltern im Zimmer waren. Sondern nur einmal für einen Augenblick als der Arzt und eine Krankenschwester am Bett waren. In dunkel kann ich mich noch daran erinnern, wie ich das Namenschild einer Krankenschwester berührt, und ihren Namen gesagt habe, und sofort aber wieder eingeschlafen bin, da die Vollnarkose noch wirkte. 

Am Tag habe ich geschlafen,  nachts lag ich hell wach, weil ich nicht schlafen konnte,  und noch keine Kopfschmerztabletten einnehmen durfte. Die Kopfschmerzen waren das schlimmste  nach der Operation,  eineinhalb Wochen habe ich jeden  Tag  bis zu acht Kopfschmerztabletten eingenommen, sonst hätte ich das  nicht durchgehalten. 

Die folgenden Tage nach der Operation war ich ziemlich matschig, so dass ich nur im Bett gelegen habe. Ich war froh wenn ich meine Ruhe hatte, und das Telefon  nicht geklingelt hat

Drei bis vier Tage nach der Operation bin ich das  erste Mal wieder aufgestanden. Nach solch einem tiefen Eingriff ist man so schlapp, hat keine Kraft, und man braucht seine Zeit um sich langsam wieder zu regenerieren.

 

Rehabilitationszentrum

Von der Station bin ich gleich im Anschluss für vier Wochen ins Rehabilitationszentrum (Reha) in Bethel gekommen.   Eine Krankenschwester und ein Pfleger haben mir mein Gepäck von der Station 1 A , auf der ich noch zehn Tage nach der Operation war, zur Reha getragen. Allerdings, bin ich zu einem Zeitpunkt in die Reha gekommen, als dort Umbauten gewesen sind. Das war am Anfang eigentlich eine Zumutung, frisch Operierte in einem Gebäude unterzubringen, in dem  Bauarbeiten sind, und tagsüber viel gebohrt wurde. Dabei war ich froh wenn ich meine Ruhe hatte. Die ersten Tage in der Reha, musste ich auf Grund der Umbauten auch täglich Kopfschmerztabletten einnehmen. Aber eine Medaille hat zwei Seiten. Das positive an den Umbauten war, dass das Personal mit den  Patienten zwei bis dreimal  in der Woche in ein Restaurant essen gegangen sind, auf Kosten des Krankenhauses.

Oder wenn man ins Theater, in die Alm zu Armnia Bielefeld (als sie noch in der Bundesliga spielten), oder essen gegangen ist, und eine Quittung vorgelegt hat, bekam man das Geld zurückerstattet. Das gibt es natürlich nicht mehr, seit der Fertigstellung der Umbauten. Also, muss man beide Seiten der Medaille betrachten, die eine als Zumutung, und die andere als Wiedergutmachung.

Von der Rehabteilung gab es Epilepsieschulung, Gruppenpsychotherapie, Ergotherapie, Gesprächsrunden und Reha - Sport.

In der Physikalischen Abteilung wurde die Stelle am Kiefer erhitzt, die bei der Operation durchgeschnitten wurde, damit sie wieder zusammenwächst. Danach musste ich auf ein Band gehen. Am Anfang bin ich auch schnell gegangen, doch später gelaufen. Die Therapeutin, und die anderen vom Personal haben nur gestaunt, wenn ich fünf bis sechs Kilometer auf dem Band gelaufen bin.

Zum Schluss bin ich jeden Tag  fünfzig Minuten gelaufen. Hinterher war ich zwar ko., durchgeschwitzt, und musste viel Flüssigkeit zu mir nehmen, aber es hat mir sehr gut getan. Meine Therapeutin hat mich immer gefragt „wohin läufst du denn heute nach Rom oder Mailand?„

Als ich drei Wochen in der Rehabilitationabteilung gewesen bin, habe ich das erste Mal den Gedanken gehabt, „es reicht“, weil ich von der ganzen Krankenhausatmosphäre mehr als genug hatte. Ich hatte mein Ziel erreicht, und konnte kein Krankenhaus weder von innen noch von außen sehen, weil ich an der Grenze angelangt bin. 

Auf den Tag genau, zwei Wochen nach der Operation habe ich von der Bewegungsgruppe der  Rehabilitation - Abteilung  das erste Mal in mein  Leben bzw. meinem „neuen“ Leben Badminton  gespielt.  Beim ersten Mal war ich nach einer halben Stunde war fix und fertig, aber die Belastbarkeit wurde von Mal zu Mal besser. Eine Woche später konnte ich schon eine ganze Stunde spielen. Durch sportliche Aktivitäten wie Badminton, Bowling oder auf dem Band zu laufen, habe ich meine Kondition, Konzentration und die Belastbarkeit nach der Operation trainiert. Aber auch Dinge wie Schach spielen, zeichnen und lesen haben dazu beigetragen.  Mein Ziel, bzw. die eigene Herausforderung war es, die Grenze der Belastbarkeit zu erkennen.

Einen Pfleger der in der Rehabilitationsabteilung Nachtwache gemacht hatte, kannte ich noch von meiner ehemaligen Station. Als er mich eines Tages fragte ob wir eine Partie Schach spielen wollen, konnte ich als aktiver Schachspieler nicht nein sagen. Während die anderen Patienten sich alle ein Video angesehen haben, und nach und nach in ihre Zimmer verschwunden sind, haben wir von abends halb zehn bis morgens um drei Uhr Schach gespielt, und am nächsten Tag war Oberarztvisite. Oft musste ich mir den Satz anhören „den Zug verstehe ich nicht, erkläre  den mal...“ drei Züge später hat er den Zug verstanden. Aber es war der Einzige Gegner in der Reha, bei dem ich wirklich nachdenken musste, und der mich zum Grübeln gebracht hat. Von den neun Partien habe ich sechs gewonnen, zwei verloren und ein Remis. Als er die erste Partie gegen mich gewonnen hatte, konnte man an seiner Ausstrahlung sehen, wie sehr er sich gefreut hat eine Partie gegen mich zu gewinnen. 

Bei der Ergotherapie habe ich auf eigenen Wunsch etwas aus Speckstein dargestellt, was alles  andere als leicht war, weil ich noch so schlapp gewesen bin, und  kaum Kraft zum feilen hatte. Ich hatte  einen grünen Speckstein, der im Gegensatz zu dem rosa Speckstein schwer zu verarbeiten ist. Drei Punkte werden dabei verlangt Kraft, Ausdauer und Geduld.  Genau diese drei Punkte, wo ich sonst nie Probleme mit hatte, mussten nach der Operation langsam wieder aufgebaut werden. Und dieser Prozess braucht seine gewisse Zeit, bis man sein altes Lavel (Leistung) erreicht hat.  Die Schale ist jedenfalls fertig geworden, und steht heute bei meinen Eltern. Ich hoffe, sie wissen den Wert zu schätzen.

 

 

 

Heute Jahre später, ist es ganz interessant, seine eigenen Anfälle einmal durchzulesenwie sie abgelaufen sind.